Was PXE- Patienten langfristig für ihre Gesundheit tun können
Man sollte unbedingt daran denken, dass bei jeder vererbten Krankheit sowohl genetische wie umweltbedingte Faktoren die individuellen Bedingungen beeinflussen. Zwr können wir nicht unsere Eltern und unsere Gene ändern, sehr wohl jedoch unseren Lebensstil. Wir können umgebungsbedingte Risikofaktoren reduzieren und damit unsere Chancen für weniger Komplikationen und ein längeres und gesünderes Leben verbessern. Von Kindheit an kann man viel tun, was die Langzeit- Risiko - Faktoren für jeden von PXE Betroffenen vermindert.
Einige Empfehlungen für PXE - Patienten:
Diese Tipps ersetzen nicht die Diagnose und Medikation durch einen Arzt!
- Regelmäßig Blutfettwerte kontrollieren lassen!
- Bei erhöhten Werten Ernährung umstellen : Empfehlenswert ist eine cholesterinarme Ernährung (Stichwort: mediterrane Küche)
- Die ausgewogene Ernährung der 'mediterranen Küche' setzt den Schwerpunkt auf viel Früchte, Gemüse und Getreide und reduziert stark rotes Fleisch. Dagegen werden Huhn, Fisch und Milchprodukte verwendet.
- Falls das nicht allein hilft, müssen nach ärztlicher Absprache zusätzlich cholesterinsenkende Medikamente genommen werden
- Nach ärztlicher Absprache ist unter Umständen die Einnahme zusätzlicher Vitamine nützlich. Allerdings ist der therapeutische Nutzen auch hoch dosierter Vitamingaben sehr umstritten
- Heute ermutigen Ärzte aber zur Aufnahme von Kalzium in einer täglich erlaubten Menge
- Übergewicht sollte abgebaut werden
- Ein regelmäßiges körperliches Trainingsprogramm sollte absolviert werden, das man unbedingt durchzuhalten hat!
- Unbedingt sofort mit dem Rauchen aufhören.
- Wenn trotz umgestellter Ernährung und viel Bewegung der Bluthochdruck nicht sinkt, unbedingt mit Medikamenten behandeln lassen!
- In jedem Alter gilt: Keine 'harten' Sportarten betreiben, die Kopf und Augen verletzen könnten (z.B. Boxen, Fussball, Gewichtheben), Schläge auf den Kopf und Blutandrang im Kopf durch starke körperliche Anstrengung kann Netzhautblutungen beschleunigen. Vorzuziehen sind z.B. Schwimmen, Laufen, Fahrradfahren.
- Medikamente mit blutverdünnender Wirkung, z.B. Aspirin und Ibuprofen, über einen längeren Zeitraum nur unter ärztlicher Kontrolle einnehmen, da sie generell die Gefahr von Blutungen erhöhen
- Bei auch nur leichtem Erbrechen von Blut oder schwarzem Stuhl:
sofort zum Arzt!
Betroffene sollten regelmäßige Kontrolluntersuchungen nicht vergessen!