PXE Netzwerk

Was kann das pxe - netzwerk tun?

Wir haben eine Selbsthilfegruppe gegründet, um unsere Erkrankung besser in den Griff zu bekommen. Gerade bei einer so seltenen Krankheit sind die Kontakte der Betroffenen untereinander wichtig. Unser Schwerpunkt liegt dabei auf einer korrekten und wissenschaftlich abgesicherten Information.

Ein Teil unserer Seiten wendet sich an Ärzte und Wissenschaftler, hier werden Forschungsergebnisse in englischer Sprache vorgestellt.
Mehrere Male im Jahr fassen wir neue Informationen und sonst Interessantes in gedruckter Form zusammen.
Wer unsere netzwerk - Briefe erhalten möchte, kann sich entweder über E-Mail an eine Adresse in seiner Nähe wenden, telefonieren oder schreiben bzw. faxen.

Wir sind keine Ärzte! Unsere Ratschläge dienen nur der allgemeinen Information. Ärztliche Beratung und Behandlung sind unbedingt notwendig!

Wir sind medizinische Laien, als 'geübte Patienten' können wir jedoch zahlreiche Hinweise und Adressen weitergeben. Wir wissen, wie dringend man in einem breiten Spektrum von Fragen des täglichen Lebens als Patient mit einer seltenen Krankheit schnelle, qualifizierte und möglichst unbürokratische Hilfe sucht. Regionale Kontakte und Treffen sind dabei besonders nützlich und können über unsere regionalen Ansprechpartner vermittelt werden.

Darüber hinaus halten wir Kontakt zu Ärzten, Kliniken und Krankenkassen, auch im Rahmen von Tagungen und Kongressen. Unser Verein arbeitet bundesweit, wir stehen dazu in regem Austausch mit mehreren internationalen PXE- Organisationen.

WICHTIG:
Die PXE-Sprechstunde bei Dr. Berthold Struk gibt es vorübergehend nicht mehr!
Wir werden PXE-Betroffene rechtzeitig über neue Entwicklungen informieren!