Kontakt
Ansprechpartner:
Ines Mante
Tannenweg 19
06120 Halle
Tel. 0345-5505150
E-Mail: mante(at)pxe-netzwerk.de
Sabine Dresel
Schlesierstr. 17
91324 Adelsdorf
Tel. 09195-997053
E-Mail: dresel(at)pxe-netzwerk.de
Gerda Lierenfeld
Monschauer Weg 20
50374 Erftstadt
Tel. 02235-7104510
E-Mail: lierenfeld(at)pxe-netzwerk.de
Wolfgang Siegel
Mildred-Scheel-Str. 15
50996 Köln
Tel. 0221-2902381
E-Mail: siegel(at)pxe-netzwerk.de
Volker Thomas
Bußstr. 8
79102 Freiburg
Tel. und Fax: 0761-72446
E-Mail:thomas(at)pxe-netzwerk.de
Unsere ärztlichen und wissenschaftlichen Berater
Dr. Rudolf Horn, Augenarzt in 77933 Lahr (Schwarzwald)
Website: http://www.augenarzt-lahr.de/
Dr. Horn ist Spezialist für PXE im Bereich der Augenerkrankungen. Bis 1999 bündelte er nicht nur in Deutschland die Kontakte zu Kliniken und Patienten, sondern auch zu Selbsthilfegruppen anderer Länder, vor allem zu PXE International und NAPE in den USA und Großbritannien. Von ihm ging die Initiative zur Gründung der ersten deutschen PXE - Selbsthilfe - Organisation aus.
Dr. Berthold Struk
Website: http://www.mdc-berlin.de/ (Max-Delbrück-Center für Molekulare Medizin, Berlin)
Mit Dr. Struk konnte unser PXE-Netzwerk e.V. einen der Forscher, die das PXE - Gen gefunden haben, als ärztlichen und wissenschaftlichen Berater gewinnen. Er forscht in Berlin am Max-Delbrück-Center für Molekulare Medizin (MDC).
Dr. Struk hat auf dem Campus in Berlin-Buch, auf dem Forschungszentren, Spezialkliniken und Biotechnologiefirmen eng zusammenarbeiten, sehr gute Rahmenbedingungen gefunden, um die Erforschung von Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) voranzubringen. Neben der weiteren Arbeit an der genetischen Ursache von PXE konzentriert sich Dr. Struk auf die Erforschung der kardiovaskulären Manifestationen von PXE. Zu verstehen, welche Veränderungen das PXE-Gen im Bereich der Gefäße, insbesondere der Herzkranzgefäße bewirkt, bedarf noch intensiver Forschungsarbeit. Gerade die Auswirkungen von PXE auf das Herz- / Kreislaufsystem können für die Betroffenen besonders schwerwiegend sein.
In dringenden Fällen ist Dr. Struk über E-Mail zu erreichen wie bisher bstruk(at)mdc-berlin.de.