Forschung
Die amerikanische Selbsthilfegruppen PXE INTERNATIONAL (Website: http://www.pxe.org/) und NAPE (National Association for Pseudoxanthoma Elasticum. Website: http://www.pxenape.org/) haben umfangreiche Forschungen über PXE veranlasst. Das lässt uns für die Zukunft hoffen. Das PXE-Netzwerk kann Informationsmaterial für Patienten und Ärzte bereit stellen.
Dr. Berthold Struk, einer der Entdecker des PXE - Gens, forscht inzwischen in Berlin, und zwar am Max-Delbrück-Center für Molekulare Medizin. Als Spezialist für Gefäßerkrankungen unterstützt er das pxe- netzwerk.
Dr. Struk arbeitet insbesondere mit den folgenden Selbsthilfegruppen zusammen:
- pxe- netzwerk e.V. in Deutschland
- NAPE in den USA und
- PiXiE in Großbritannien
Aus der Internetseite dieser Einrichtungen einige Informationen:
Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC) Berlin-Buch
Das Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC) Berlin-Buch verbindet molekularbiologische Grundlagenforschung und Genetik mit klinischer Forschung. Ziel der Verzahnung dieser beiden Bereiche ist es, die Erkenntnisse aus dem Labor über die Entstehung von Krankheiten so rasch wie möglich Patienten zugute kommen zu lassen.
Gemeinsam wollen die Wissenschaftler neue Methoden zur Diagnose und Behandlung schwerer Krankheiten entwickeln und Möglichkeiten erforschen, deren Ausbruch zu verhindern.
Die Molekulare Medizin setzt molekularbiologische und gentechnologische Methoden ein, um die Entstehung komplexer Krankheitsbilder wie Krebs, Herz-Kreislauf- und neurologische Erkrankungen in ihrem Ursprung - in den Genen und ihren Produkten, den Proteinen - zu verstehen. Ziel ist es, auf diesen Erkenntnissen aufbauend, neue und wirksamere Strategien für Diagnose, Vorbeugung und Behandlung schwerer Leiden zu entwickeln.
Konzentration auf die Erforschung seltener Krankheiten
An der MHH in Hannover ist in 2012 das Zentrum für seltene Erkrankungen eingerichtet, wie es in Freiburg seit 2009 und in anderen Universätsstädten existiert, eine Karte haben wir auf der Freiburger Seite gefunden: http://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/live/netzwerke/bmbfnetzwerke.html
Sie können bei uns PDF-Dateien zur aktuellen Forschung herunterladen. Diese Dokumente wenden sich in englischer Sprache an Wissenschaftler und Ärzte.