Aktuelles
Februar 2012
Wir bemühen uns, die Seite 'Aktuelles' auf jeden Fall rechtzeitig vor Veranstaltungen auf den neuesten Stand zu bringen, so dass Interessierte teilnehmen können.
Auch die website wird gelegentlich aktualisiert.
Mitgliederversammlung 2012
Diesmal findet die MV in Halle statt, und zwar am Samstag, dem 05. Mai.
Mitglieder und Gäste sind herzlich eingeladen!
Denken Sie daran, falls Sie mit der Bahn anreisen, rechtzeitig die günstigen Angebote einer Frühbuchung zu nutzen. Bei Ameropa, über website oder am Bahn-Schalter, gibt es oft Sonderangebote mit Hotel, bei denen man die Fahrt fast dazu geschenkt bekommt.
ERINNERUNG !
Besser noch mal kurz vorher dran erinnern, dachten wir uns, und tun das jetzt
- falls es in Vergessenheit geraten ist - und weil man sowieso so viel zu tun hat - HIER DIE ERINNERUNG an die:
MITGLIEDERVERSAMMLUNG 2012 AM SAMSTAG 05. MAI IN HALLE
Kontaktstelle für Selbsthilfegruppe
Merseburger Str. 246 Halle
von 14.00 Uhr bis ca. 18.00 Uhr
Schön, wenn wir nach Erledigung der pflichtgemäßen Tagesordnung noch Zeit für einen lebendigen Austausch über unsere Erfahrungen mit pxe hätten!
Tag der Seltenen Erkrankungen- 29.02.2012
Rund um den 29. Februar vereinen sich weltweit Menschen mit Seltenen Erkrankungen unter dem Motto "Selten, doch gemeinsam stark", um auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen. Unter dem Dach der Allianz chronischer Erkrankungen (ACHSE e.V.) finden in zwölf deutschen Städten Aktionen statt.
Auch EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases - macht auf ihre Veranstaltungen aufmerksam und bittet um Mithilfe Sehen Sie sich das offizielle Video zum Tag der Seltenen Krankheiten an und empfehlen Sie es weiterrarediseaseday.org/solidarity.
- Eurodis, European alliance of rare disease patient organisations, die vor 5 Jahren den ersten Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar initiiert hat, hat ein logo für diesen Tag entwickelt
Was ist eine Seltene Erkrankung?
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn höchstens fünf von zehntausend Menschen von einer solchen Krankheit betroffen sind. In Deutschland leben rund 4 Mio Menschen, in Europa geschätzte 36 Millionen, die von einer der rund 6 000 Seltenen Erkrankungen betroffen sind.
Die Probleme der Erkrankten ähneln sich sehr, trotz ihrer unterschiedlichen Krankheitsbilder. Meistens dauert es Jahre, bis die Diagnose gestellt wird - eine Zeit der Ungewissheit und des Alleinseins. Doch den Namen für die Beschwerden zu kennen hilft oft nicht weiter, es fehlt an Informationen, Experten, Therapien, Medikamenten. Noch immer wird im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu wenig geforscht. Bei den bis zu 80% genetisch bedingten Erkrankungen handelt es sich oft um sehr komplexe Krankheitsbilder, die mehrere Organsysteme betreffen und deswegen eine interdisziplinäre Versorgung benötigen.
Tag der Seltenen Krankheiten 2012 Dessau
am Städtischen Klinikum Dessau, Sonnabend, den 25. Februar 2012, 9.30-15.30 Uhr
Diese Veranstaltung in Dessau bot wie im letzten Jahr ein Forum für Patienten, Angehörige, Selbsthilfegruppen, Ärzte und Pfleger, Krankenkassen, Presse, Politik und Öffentlichkeit.
Ihr Ziel ist es, die Problematik aufzuzeigen, der sich Patienten mit einer seltenen Erkrankung stellen müssen und deren öffentliche Wahrnehmung zu fördern. Noch werden sie häufig von Gesellschaft, Rechtsordnung und im Gesundheitswesen benachteiligt, verursacht durch die Seltenheit ihrer Situation.
"Patienten mit seltenen Krankheiten besanspruchen keinen besseren Zugang zum Gesundheitssystem, sondern einen differenzierteren Zugang, der gleiche Chancen zur Information, Diagnostik und Therapie ermöglichen kann", so Prof. Dr. Christos Zouboulis, Koordinator dieses Tages der Seltenen Erkrankungen.
Bernd Schramm hat in diesem Rahmen unsere Selbsthilfegruppe pxe-netzwerk. e.V. vorgestellt und ist dabei auf die besonderen Probleme von Menschen mit Pseudoxanthoma Elasticum eingegangen.
Zwei Online-Zeitungs-Ausgaben berichteten über diese Veranstaltung,
und
http://neu.wittenberg.de/magazin/artikel.php?artikel=904&type=&menuid=111&topmenu=6
Tag der Seltenen Krankheiten 2012 Hannover
Das öffentliche Symposium in Hannover fand am Mittwoch, dem 29. Februar 2012 in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt.
Ausgerichtet wurde die Veranstaltung, wie im letzten Jahr, von Orphanet Deutschland (Netzwerk für seltene Krankheiten) und dem neu gegründeten Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH. Solche Zentren gibt es mehrere allein in Deutschland mit unterschiedlichen Spezialisierungen; an die Augenklinik in Bonn, die zum Bonner Zentrum gehört, haben sich schon viele PXE-Patienten gewendet. (Auf der orphanet-website findet man eine Liste aller europäischen Zentren (www.orpha.net.de/Expertenzentren /Pseudoxanthoma elasticum / Spezial-Sprechstunde)
Dieses öffentliche Symposium über seltene Erkrankungen bietet ein Forum für viele Selbsthilfegruppen, deren viele Informationsstände Anziehungspunkte für die Besucher waren. Unsere Selbsthilfegruppe, das pxe-netzwerk, war mit Volker Thomas vertreten.
Sehr interessant waren drei Vorträge am Nachmittag, die einen besonderen Blick auf die Patientensicht einschlossen, und zwar hielten Ärzte, Wissenschaftler zusammen mit Patienten und Selbsthilfe-Gruppen-Vertretern einen gemeinsamen Vortrag mit Fragen und gezielten Informationen.
Tag der Seltenen Krankheiten 2012 Halle
im Stadthaus am Marktplatz in Halle am Sonnabend, 03. März 2012 10.00 bis 15.00 Uhr. An dieser Veranstaltung nehmen viele Selbsthilfegruppen teil, die sich präsentieren und für Fragen zur Verfügung stehen.
Kongress der Humangenetischen Gesellschaft 2012 Nürnberg
23.-26. Juni 2012: Deutsche und Österreichische Humangenetische Gesellschaft, Kongress in Nürnberg
Nähere Informationen folgen noch.