PXE Links

Hier finden Sie eine Zusammenstellung an Links zu weiterführenden Informationen und zu anderen PXE-Gruppen:

Sammlung an Links zu weiterführenden Quellen

www.augenarzt-lahr.de (Sprache: deutsch)
Zahlreiche Informationen zum Thema Augen
www.pro-retina.de (Sprache: deutsch)
Unter "Forschung" siehe "Makuladegeneration" (hier allerdings altersbedingte Md.) und "photodynamische Therapie". Hier auch ausführliche Link-Sammlung für Blinde und Sehbehinderte.
www.herzstiftung.de (Sprache: deutsch)
Viel Infomationsmaterial zu Gefäßkrankheiten, Ernährung, Sport; Zeitschrift Herz heute
www.pxe.org/ (Sprache: englisch)
Eine der beiden amerikanischen PXE-Selbsthilfegruppen. Besonders interessant: der virtuelle Patient auf der homepage, die Seite zur PXE-Diagnose, viele Literaturangaben, Zeitschrift 'member-gram'.
www.pxenape.org (Sprache: englisch)
Amerikanische Selbsthilfegruppe, auch mit regelmäßig erscheinendem Informationsblatt, 'PXE Awareness'.
www.pxe.org.uk (Sprache: englisch)
Englische Selbsthilfegruppe, Pixie, älteste europäische Gruppe
www.pxefrance.org (Sprache: französisch)
Die französische Selbsthilfeorganisation, sehr aktiv, informative Internetseiten
www.martajacinto.com/pxeportugal (Sprache: portugiesisch)
Die Website der portugiesischen PXE- Selbsthilfeorganisation
www.alliance-maladies-rares.org (Sprache: französisch)
Französische Website zu Information und Unterstützung bei seltenen Erkrankungen
www.orpha.net/nestasso/cutislax (mehrsprachig: EN, FR, ES, DE)
Weltweit einzige Organisation für Cutis laxa, eine sehr seltene Erkrankung des elastischen Gewebes; auch PXE zeigt sich in Symptomen im elastischen Gewebe.
www.pxe.nl (Sprache: niederländisch)
PXE- Selbsthilfe-Organisation in den Niederlanden mit zahlreichen Mitgliedern und aktuellen Internetseitenhttp://www.pxe.nl/

www.orpha.net/national/DE-DE/
Deutsche Abteilung der europäischen orpha.net - Organisation. Hier ist die umfangreichste und wissenschaftlich fundierteste Informationsquelle für Seltene Erkrankungen zu finden.