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Im Allgemeinen genügt eine Haut- Biopsie für eine sichere PXE-Diagnose.
Das Vorhandensein von Angioid streaks allein kann auch auf eine andere System-Erkrankung hinweisen, ebenso können Gefäßverschlüsse oft eine andere Ursache haben.
Wenn die Haut keine vollständige Auskunft gibt, also klinische Kriterien keine eindeutige Diagnose ermöglichen und dennoch der Verdacht auf PXE besteht, sollte man an eine molekulare Diagnostik denken, eine Mutations-Analyse im Gen ABCC6.

Die könnte auch für von PXE betroffene Paare mit Kinderwunsch wichtig sein.

Dazu erlaubt sie frühe individuelle Vorhersagen über die Risiken der Person durch PXE im Hinblick auf mögliche langfristige Komplikationen durch die Erkrankung bis zu ernsthaften Behinderungen.

Als Kliniker für Herz- und Gefäßerkrankungen unterstützt Dr. Struk PXE- Patienten.

Zur letzten diagnostischen Abklärung und genetischen Beratung hatte er bisher in Berlin eine PXE-Sprechstunde eingerichtet. Diese PXE-Sprechstunde  gibt es aktuell in dieser Form nicht mehr.
Eine Beratungssprechstunde für PXE- Patienten wird aber wahrscheinlich zukünftig wieder eingerichtet.
Beruflich hat sich für Dr. Struk einiges verändert. Dazu beglückwünschen ihn und hoffen, dass er Gelegenheit findet, die Sprechstunde bald wieder aufzunehmen.

In dringenden Fällen können sich PXE-Patienten aber weiterhin an ihn wenden.
Dr. Struk forscht am Max-Delbrück-Center in Berlin-Buch über PXE, und er ist hier für dringende Anfragen über e-mail wie bisher ereichbar: bstruk(at)mdc-berlin.de

• Beratung für alle genetischen Fragen
• kardiovaskuläre Diagnostik (Gefäße, Herz)
• Beratung für alle Symptome des Herz-Kreislauf-Systems

Grundsätzlich kann sich jeder PXE- Patient an Dr. Struk wenden, auch wenn keine Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe besteht.
Bitte, nehmen Sie für alle weiteren Fragen mit einer unserer Kontaktadressen Verbindung auf.

PXE-Betroffenen, die keinen Internet- bzw. e-mail- Zugang haben, ist das PXE- Netzwerk e.V. gern bei der Kontaktaufnahme mit Dr. Struk behilflich.

Vorbereitungen zu Ihrer Anfrage

Stellen Sie bitte Arztberichte, Laborwerte und sonstige Unterlagen auch zu anderen Erkrankungen zusammen.

Machen Sie sich einen Notizzettel über Beschwerden, die in Zusammenhang mit PXE oder anderen Krankheiten auftreten und über alle weiteren Punkte, die Sie mit Dr. Struk besprechen wollen.

Fertigen Sie bitte eine Liste der Medikamente mit Dosierungen an, die eingenommen werden. Am besten halten Sie alle Schachteln und Beipackzettel bereit!

Neu an der Universitäts-Augenklinik Bonn

Im Februar 2011 wird an der Universitätsaugenklinik Bonn das Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn, ZSEB, eröffnet. Hier verfolgt man das Ziel, die Diagnose und Therapie derartiger Erkrankungen voranzutreiben. Es soll der Rahmen für die optimale interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Einrichtungen geschaffen werden, die mit der Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen befasst sind und/oder im Bereich der Forschung und Lehre in Bezug auf seltene Erkrankungen tätig sind. Es versteht sich damit als Anlaufstelle für Patienten ebenso wie für niedergelassene Ärzte und Wissenschaftler.

Eines der beteiligten Spezialzentren ist das "Zentrum für seltene Augenerkrankungen".

Es wurde eine wöchentliche Spezialsprechstunde auch für PXE-Patienten eingerichtet , und zwar am
Mittwoch, 12.30-16.00 Uhr                  Info-Telefon:  0228/287-15505
Augenklinik und Poliklinik
Ernst-Abbe-Str. 2
53127 Bonn

Bitte, melden Sie sich telefonisch an unter 0228/287-15613 oder 15618

E-Mail: sigrid.herkrath@ukb.uni-bonn.de