PXE Informationen
Willkommen in unserer Patienten-Selbsthilfegruppe!
In der Selbsthilfegruppe pxe - netzwerk e.V. haben sich Patienten organisiert, die an Pseudoxanthoma Elasticum, abgekürzt PXE, bzw.am Grönblad - Strandberg - Syndrom erkrankt sind. PXE ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung des elastischen Gewebes im gesamten Körper, die man noch wenig kennt.
Hier finden Sie Informationen zur Krankheit PXE und zum Umgang mit der Krankheit als Betroffener.
Im ersten Schritt geht es darum, eine sichere Diagnose stellen zu lassen. Die seltene Erkrankung PXE ist selbst Ärzten nicht immer bekannt. In der Regel konsultiert man zuerst einen Hautarzt. Sinnvoll ist auch, sich an eine Universitäts-Augenklinik zu wenden, hier finden Sie auf jeden Fall kompetente Ansprechpartner.
Für den alltäglichen Umgang mit der Krankheit und Hilfestellung bei der Bekämpfung der Symptome haben wir Ihnen einige Ratschläge und Ansätze zusammengestellt.
Für Betroffene, die sich im Unklaren sind, ob ein Kinderwunsch problematisch sein könnte, finden Sie hier ein aufschlussreiches Interview zum Thema der Vererbung von PXE.
Wir haben unsere Dokumente und Broschüren als PDF zum Herunterladen bereitgestellt. Sie können diese kostenlos auf Ihrem Computer laden, durchlesen und bei Bedarf ausdrucken.
Einen Überblick über weitere PXE Organisationen und den aktuellen Stand der Forschung haben wir Ihnen auch zusammengestellt.
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